AEPap colabora en el Mes de las Enfermedades Raras, sumándose a la campaña de información y sensibilización que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El lema de este año, “Convivir con una enfermedad rara”, pretende que se conozca mejor el día a día de los pacientes, familiares y cuidadores, mostrando la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente.
- El lema de la campaña de este año es “Convivir con una enfermedad rara”, y está centrado en conocer mejor la vida diaria de los pacientes, familiares y cuidadores
- La AEPap se ha unido a “Hay un gesto que lo cambia todo”, una campaña impulsada por FEDER que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundirlo en redes sociales a través del hashtag #HAZLASVISIBLES
- Otra de las actividades desarrollada por los pediatras de Atención Primaria ha sido recoger los diversos testimonios mediante la iniciativa “Tu historia”, una acción interactiva en la que pacientes, familiares y profesionales comparten sus experiencias y su día a día