El TDAH afecta a diferentes aspectos de la vida de las personas, tanto en el contexto escolar-educativo como en el medio familiar y social, representando un problema con una dimensión social y sanitaria de especial relevancia. El pediatra de Atención Primaria se encuentra en un lugar privilegiado para su abordaje integral, pero existen múltiples carencias formativas y metodológicas para llevar esta propuesta al conjunto de la atención primaria de salud.
La Psicoeducación informa a los pacientes y sus familias sobre el diagnóstico de sus trastornos, sus manifestaciones, consecuencias y riesgos, la necesidad de un abordaje integral y multidisciplinar, la base del tratamiento farmacológico y psicoterapéutico y las estrategias para mejorar el pronóstico, la autoestima y la calidad de vida.
Objetivos del Grupo de Trabajo
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Difundir el conocimiento del TDAH en la Atención Primaria (pediatras, médicos de familia y enfermería) y en el ámbito de los profesionales del Sistema Educativo.
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Crear un modelo de atención uniforme e integral de acuerdo a las guías clínicas vigentes., que además incluya el entrenamiento del paciente en el contexto sociofamiliar para que gestione mejor su trastorno. El fortalecimiento del Desarrollo Psicoeducativo del paciente y su ámbito sociofamiliar con recursos y habilidades, contribuyen a implementar su salud y bienestar a largo plazo, evita recaídas, mejora la adherencia al tratamiento y estimula la autoayuda.
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Mejorar la atención multidisciplinar del niño-familia con TDAH, implicando a las Administraciones y a todos los profesionales (médicos y no médicos) que atienden al niño y su entorno sociofamiliar.
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Desarrollar estudios que vayan encaminados a mejorar el conocimiento del TDAH y el Desarrollo Psicoeducativo infantojuvenil, implementar el diagnóstico precoz, mejorar las modalidades de tratamiento y seguimiento, así como el manejo de los problemas asociados.
El Grupo de Trabajo TDAH y Desarrollo Psicoeducativo generará opiniones independientes y consensuadas por sus integrantes y estará abierto a la participación de todos los pediatras y del resto de profesionales implicados en la atención sanitaria, educativa y social.
Organización
Se organizará de manera similar a la AEPap: grupos de ámbito autonómico coordinados a nivel nacional por una Junta Directiva.
Los grupos autonómicos estarán abiertos a la participación de todos los pediatras y otros profesionales implicados en la atención sanitaria, educativa y social de los niños con TDAH y Trastornos del Desarrollo Psicoeducativo. Podrán ser socios numerarios los pediatras de Atención Primaria, Hospitalarios o con ejercicio privado, teniendo derecho a voto y a ser coordinadores. Los demás profesionales podrán ser socios agregados, con derecho a voz pero no a voto. Cada grupo autonómico elegirá a un coordinador, que deberá ser pediatra miembro de la AEPap. Será el responsable local y formará parte de la Junta Directiva. Su mandato durará 4 años, al final de los cuales comunicará a todos los socios la apertura de un periodo para presentación de nuevos candidatos. El coordinador saliente podrá presentarse de nuevo a las elecciones cuantas veces lo desee. Cada grupo tendrá autonomía para organizar sus actividades locales, seleccionar sus nuevos miembros y realizar votaciones.
La Junta Directiva estará compuesta por los coordinadores autonómicos. El presidente será elegido por acuerdo entre los coordinadores y su mandato será de 4 años, aunque si lo desea podrá ser reelegido sin límite de mandatos. Podrá seguir siendo presidente si durante su mandato en su autonomía sale elegido otro coordinador. Los demás (coordinadores) miembros de la Junta se renovarán de manera automática cuando sean elegidos nuevos coordinadores en su Comunidad. Por acuerdo de la Junta Directiva, algún coordinador saliente u otros socios numerarios o agregados podrán participar en alguna de las reuniones de la misma y asumir temporalmente alguna función específica (por ejemplo secretario, enlace con la AEPap, responsable de la web), pero no tendrán derecho a voto y su cargo se renovará a criterio de la Junta Directiva.
Las funciones del Presidente serán:
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Representar al grupo ante la AEPap y ante organismos de ámbito nacional o en eventos de especial importancia
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Promover la expansión y organización del grupo
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Promover y coordinar actividades nacionales
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Organización y control de la web
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Convocar al menos una reunión anual de la Junta Directiva
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Elaborar la memoria anual de actividades para la AEPap
Las funciones del secretario serán levantar actas de la Reuniones y llevar al día los asuntos administrativos del GT
Las funciones del enlace con la AEPap serán servir de comunicación para los asuntos que tengan relación directa con la Junta Directiva de la AEPap y el GT-TDAH y Desarrollo Psicoeducativo.
Las funciones del responsable de la web serán mantener el funcionamiento de la página y añadir contenidos que desde el GT le sean encomendados
Ninguno de los cargos citados será remunerado.
La financiación privada de las actividades de ámbito nacional se realizará preferentemente a través de la AEPap o su Fundación. La financiación privada de actividades locales o nacionales se realizará respetando las normas éticas propuestas por la AEPap (/sites/default/files/codigo_etico-1.pdf o Rev Pediatr Aten Primaria 2005;7:505-8)
Para aspectos no contemplados en estos estatutos se pueden consultar los Estatutos de la AEPap y el proyecto de Normas de funcionamiento de los Grupos de Trabajo de la AEPap.